Gönderen Konu: DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER  (Okunma sayısı 4790 defa)  Facebook 

0 Üye ve 1 Ziyaretçi konuyu incelemekte.

Çevrimdışı musabe

  • Site Editör
  • Administrator
  • *****
  • İleti: 6500
  • Cinsiyet: Bay
  • Ortopedik Engelli / %90
    • ENGELLİNİN SAYFASI
DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
« : Mayıs 22, 2005, 18:49:57 ÖS »
[align=center]DOWN SENDROMLU  ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER[/align][/color]


Anne ve Babalar!..
Down Sendrom’lu Bir Çocuğun Özelliklerini Bilmek İster misiniz?
 
       “Trizomi- 21” olarak da bilinen bu genetik bozukluk, normalde bir çift olması gereken 21.kromozoma, ekstra bir üçüncü kromozomun eklenmesi (trizomi) sonucu ortaya çıkar. Down sendromlu kişilerde mental ve fiziksel gelişim değişik seviyelerde etkilenir. Down sendromu, yaşlara göre farklılık göstermekle birlikte ortalama 800 doğumda bir görülür. DS, her 1000 doğumdan 1.3'ünde görülen kromozomlara bağlı (kalıtsal) bir olağan dışı durumdur. Bununla birlikte, yaşı 35'in üzerindeki kadınların dünyaya getirdiği çocuklar arasında daha yaygın olduğu gözlenmektedir. Bilinmeyen bir sebepten ötürü, hücre yapısı veya gelişimindeki herhangi bir hata alışılagelmiş 46 kromozomdan ziyade, 47 kromozonluluğa yol açmakta, fazladan gen vücut ve beynin düzenli gelişimini azar azar değiştirmektedir.
 
    Bu çocuklar, farklı olmaktan ziyade, türüne özgü biçimde bir gelişim sergileyen çocuklara benzerler. Ayrıca, bedensel gelişimleri sırasında toplam nüfusun içinde kişilik, zekâ, öğrenme şekli, dış görünüş, kurallara uyma, espri yeteneği, acıma duygusu, diğer bireylerle kafaca uyum ve davranış biçimi (tavırlar) bakımından büyük bir fark bulunduğunu da göreceksiniz.
 
Down Sendromu'nun Belirtileri Nelerdir?
 
     DS'lu çocuklar, birbirlerine benzemekten ziyade, ailelerine benzerler. Duygu ve davranışlarında kusursuz, oyun ve yaramazlıkta ise yaratıcı ve hayal gücü yüksek olup, ihtiyaç duyulan değişik düzeylerdeki gelir ve barınma imkânlar içinde kendi ayakları üzerinde duracak şekilde yetişirler.

    DS rahatsızlığını yaşayan çocuklar, her çocuğun yetişmesine katkıda bulunan bakım, özen ve toplumsal yaşamın içinde yer alma gibi imkânların aynısından yararlanırken, bütün diğer çocuklar için olduğu gibi, okul, okul öncesi eğitim ve eğitimin kalitesi de, sağlıklı akademik beceriler geliştirmede gerekli olan imkânları çocuğunuza sağlamanız açısından büyük önem taşır.

   Standart IQ Tarama Testinde DS'lu çocuklar, zekâ geriliği sınırını aşağıya çekecek ılımlılıkta puanlar alırlar çoğu zaman. Ancak, durum böyle olsa da, bu Tarama Testi zekânın birçok önemli alanını ölçmezler; siz de çocuğun hafıza, iç görü, yaratıcılık ve zekâsı karşısında şaşırır kalırsınız ve ne şanstır ki, bu tür çocuklardaki yüksek öğrenme yetersizliği oranı, bir dizi yetenek ve beceriyi gölgeleyebilir.

   Böylesi çocukları, her hangi bir kişide ortaya muhtemel olan ya da olmayan birçok fiziksel özelliğinden tanımak mümkündür
 
       Bazı belirtileri de şöyle sıralanabilir:
 
-İrisinde küçük, beyaz, hilâl şeklinde belirgin çekik gözler
-Her iki elinde de bulunan tek bir avuç içi çizgisi
-Ender görülen, olağandışı bir zekâ
-Doğuştan gelen yüksek orandaki kalp yetersizliği (%35-50 oranında). Çocuğunuzun doğumun ilk iki ayını takiben, kalp ekosunun (eko-kardiyogram) alınması gereklidir.
 
        Rahatsızlığın Başka Çeşitleri Var mıdır?

   - Down Sendromu'nun belli başlı 3 çeşidi vardır. Bebeğinizde muthemelen, ya trisonomy 21-kromozomların 21. çiftinde görülen, yumurta, ve sperm gelişimi veya döllenme (fertilizasyon) sırasında vuku bulan bir hücre anormalliğinden kaynaklanan fazlalık vardır.

    -Ya da %4 kadarı (fazladan olan 21. kromozomun parçalanıp, diğerine yapıştığı Translokasyon'a yakalanmıştır.

    -Yaklaşık %1'inde ise, sadece bazı hücrelerde kromozom fazlalığının (Trisonomy 21) bulunduğu mozaik bir durum. (Mosaicism) görülür. DS rahatsızlığı olanların %95'inde Trisonomy 21 vardır.
 
     Hafif-çok şiddetli arasında değişen zeka geriliği, hastanın yüzündeki belirli özellikler (bazılarında daha belirgindir), aşırı büyük dil ve kısa bir boyun gibi bir dizi belirtinin görüldüğü bir hastalıktır. Kafanın arka kısmı düz, kulaklar küçük ( bazen yukarıda kıvrımlı) ,burun basık ve geniş olabilir. İşitme ve görme fonksiyonları zayıf olabilir, özellikle kalpte ve mide bağırsak kanalında olmak üzere çeşitli iç organ kusurları mevcut bulunabilir. Down sendromlu çocuklar genelde kısa boyludur, kaslar gevşektir (büyümedeki gecikmenin bir bölümünden sorumlu kusur. )
 
   Down sendromu olan çocukların ortalama doğum tartıları normal çocuklara oranla 100-600gr daha az, boyları 2-3 cm daha kısadır. Boy kısalığı yaşam boyu devam eder. Büyüdükçe kemik olgunlaşmaları geri kalır. 
 
Risk altındakiler ;
 
-Daha önce doğuştan kusurlu çocuğu olan anne-babaların çocukları
-Anne veya baba da kromozom kusuru varsa
-Anne yaşı 35 üzerinde bulunanlar ( anne yaşı arttıkça risk artar). 35 yaşın üzerindeki annelerden doğan bebeklerin % 2 sinde görülür.
 
   Doğum öncesi teşhis mümkündür. Doğumdan sonra yapılacak ameliyatlarla eğer varsa kalpteki ve diğer sistemlerdeki anormallikler düzeltilebilir. Hafif-orta derecede zeka geriliği olan Down sendromlu çocuklarda erkenden uygulanan özel eğitim programları , zeka katsayısını (IQ) yükseltebilir.
 
   Eğitilebilir düzeyde zeka geriliği olan Down sendromlu hastalar geç de olsa konuşabilir, kendilerine bakabilecek düzeyde sosyal gelişme gösterir ve çevreye uyum sağlar.Genelde taklit, resim ve müzik yeteneği olan, mutlu, arkadaş canlısı çocuklardır. Büyük çoğunluğu basit meslekler öğrenebilir, müzik aletleri çalabilirler.

Çevrimdışı isomer

  • isomer
  • Suskun Üye
  • İleti: 3
  • Cinsiyet: Bay
Ynt: DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
« Yanıtla #1 : Aralık 20, 2005, 14:46:42 ÖS »
14 yaşında Erkek kardeşim Down lu yaş ihtibarı ile ergenlik döneminde.Bu durumda olan lara nasıl  ve kimlerden yardım alabilirim bana dr. psikolog ve kaynak hakkında bilgilendirseniz sevinirim daha önce bana mail atmiştınız isomer@mynet.com
teşekkürler

Çevrimdışı ZaferOguz

  • Emektar Üye
  • *****
  • İleti: 630
  • Cinsiyet: Bay
Ynt: DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
« Yanıtla #2 : Aralık 20, 2005, 17:57:00 ÖS »
isomer senin için araştıracağım, hangi şehirde olduğunu belirtirsen daha kolay olabilir.... Ayrıca sitemize de hoşgeldin.
"Zaman En Değerli Hazineniz..."
CEM'in Babası ...

Çevrimdışı musabe

  • Site Editör
  • Administrator
  • *****
  • İleti: 6500
  • Cinsiyet: Bay
  • Ortopedik Engelli / %90
    • ENGELLİNİN SAYFASI
Ynt: DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
« Yanıtla #3 : Ağustos 07, 2006, 14:48:58 ÖS »
Bugün özel mesajıma gönderilmiş bir paylaşımı, sizlerle paylaşmak istiyorum;

Alıntı yapılan: down sendromlu bir çocuşa sahip olan bir aile
down sendromlu bir çocuşa sahip olan bir aileden duyduşum sözü aktarmak istiyorum size.
şuna benziyor:limonata tatlıdır deşilmi ,ama engelli çocuşa sahip olan bir aile limonatayı deşil, şekersiz limonu içmek zorundadır hergün.
ona şeker yasaktır çünkü ama o aile limonu bile limonata tadında görür. öyle görmek zorundadır.

Çevrimdışı adalya

  • Ada
  • Süper Üye
  • ***
  • İleti: 472
  • Cinsiyet: Bayan
  • sevgiyleee
Ynt: DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
« Yanıtla #4 : Mart 03, 2007, 04:53:00 ÖÖ »
Sanırım ona sahip olmak hayatımın dönüm noktasıydı evde tuhaf bir durum vardı ama ben ne olduğunu anlayamıyordum annem sürekli ağlıyordu babam eve gelmiyordu sonra babam bize kardeşimizin down sendromu olduğunu anlattı neydiki bu kimse bilmiyordu babamda bilmiyordu sadece zihinsel engelli olacağını söylemişlerdi. O zaman annemin neden ağladığını anlamıştım bugün herşey değişmesine rağmen o zamanları hatırladığımda içimde hala büyük bir sızı hissediyorum.Sonra ansiklopediler, doktorlar arasında bir koşturmaca başladı önce bunun ne olduğunu öğrendik ailece ve birde engelimizin yanına kalp problemi çıktı ama buna rağmen o kadar sıkı tutunmuştu ki hayat geçirdiği bütün hastalıklara rağmen hiç pes etmedi.İnsanların kendi aralarında özürlü diye fısıldaşmaları hiç gitmedi kulağımdan hep acıttı ama o bizimdi ve bişeyler yapmalıydık her geçen gün yeni bişeyler öğreniyordu hayatın ona vermiş olduğu bütün zorluklara rağmen o hayatta kalmaya inatla devam ediyordu. Öyle sevimli bir bebekti ki inanılmaz bi çekiciliği vardı ve yaşadığımız bütün şok, inkar ve insanı yıpratan duyguların hepsini sevimliliğiyle yenmemizi sağladı. O doğduğunda 12 yaşındaydım şimdi 27 yaşındaydım ve allaha bana böyle bir kardeş verdiği için sürekli şükrediyorum zor olmasına zor ama onun masumluğunu koşulsuz insan sevgisini affediciliğini samimiyetini yardım severliğini bu dünyada başka kimsede bulamayacağımı biliyorum çıkarsız koşulsuz bir sevgiyi ancak down sendromlu bir çocukta bulabilirsiniz.Şimdi 15 yaşında ergenliğin bize getirdiği sorunlarla başetmeye çalışıyoruz ve bunun yanında devletin bize sunduğu engellerle. O bana 40 yılda öğrenebileceğim herşeyi 15 senede öğretti o benim hayatımın anlamı ben onun yolunun bekçisiyim şimdi böyle bir insana sahip olacağımızı bilseydik bize bunu anlatacak doğru bir insan çıksaydı yolumuza belki o gün bu kadar üzülmezdik.Şimdi bizim gibi down sendromuyla ilk defa karşılaşan insanlara bunu en doğru şekilde anlatmak için çalışıyorum belki bizim üzülmekle geçirdiğimiz değerli vaktimizi; ne kadar güzel bi çocuğa sahip olduklarını onlara anlatırsam kabullenme sürecini kısaltabilir ve bu süreyi eğitime kazandırabilirim. Ben down sendromu için sadece şunu söyleyebilirim ona sahip olmak dünyada kanatsız bir meleğe sahip olmakla aynı şey değerini bilmeliyiz.
Sevgıyleee

Çevrimdışı zeynep nur

  • Üye
  • *
  • İleti: 78
Ynt: DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
« Yanıtla #5 : Mart 29, 2007, 10:19:31 ÖÖ »
ÇOK  GÜZEL   TEBRİKLER

Çevrimdışı adalya

  • Ada
  • Süper Üye
  • ***
  • İleti: 472
  • Cinsiyet: Bayan
  • sevgiyleee
Ynt: DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
« Yanıtla #6 : Mart 29, 2007, 23:43:35 ÖS »
ÇOK  GÜZEL   TEBRİKLER

Teşekkür ederim zeynepnur bazen yalnız kaldığımda onu düşünüyorum zor olan hayatın en sevimli parçası o.
Sevgıyleee

Çevrimdışı esra

  • simenya
  • Suskun Üye
  • İleti: 4
  • Cinsiyet: Bayan
Ynt: DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
« Yanıtla #7 : Nisan 10, 2007, 10:36:29 ÖÖ »
merhaba ,
Benimde 21 yaşında ve down sendromlu erkek kardeşim var.Aramzda 2 yaş var.Adalyanın dediği gibi kanatsız bir melek gibiler.Kardeşim küçükken çok zorluklar yaşadık.Tabii o da yaşadı.O nun neler hissettiğini anlamak ve anlatmak çok zor.Önceleri aklına düşenin peşinden giderdi,halende öyle.ama önceleri habersiz giderdi.şimdi ise bizi almadan gitmiyor.evde pc olmadıgı icin internet cafeye gidiyor.oyun oynamaya bayılıyor.araba yarışı,gta vice city gibi oyunlar oynuyor.ınanılmaz derecede zeki.konuşulan herşeyı anlıyor.ve zamanla iyi derecede bir gelişim gösteriyor.
     çok iyi hatırlıyorum 9-10 yaşlarındayken kayboldu.bız hertarafta onu araken o pastaneye dondurma yemeye gıtmıs.çevremızde hemen hemen herkes tanır.bızı arayıp haber verdıler.ve gıttık aldık.çok uzulmustuk.ya basına bırsey gelseydı.Allahıma şukurler olsun kı hıçbırsey olmamıstı. bunun gıbı uzucu olayların yanı sıra komık olaylar da oldu.anlatsamroman olur derler yaa.down sendromlu bır çocuga sahıp olmak çok farklı bır duygu.söylenen bır seyı asla unutmuyor.en küçük kardesımın arkadaslarıyla çok ıyı bır muhabbetı var.herkes onu çok sevıyor.zaten önemlı olan da saglıklı ınsanların özürlülerı kabullenmesi.galıba dunyadaki en buyu sorunlardan bırı .ben sağlıklıyım bır engelım yok.ama 2 dk sonra bır engele sahıp olmayacagım bellı degıl.o yuzden acımak yerıne normal bır ınsanmıs gıbı davranmak hem ona hem kendımıze yapacagımız en ıyı ödüldür diye düşünüyorum.bu sıtedekı herkese sonsuz teşekkurler.
mewlam yar ve yardımcımız olsunnnn sevgıyle kalın

Çevrimdışı prensses

  • Süper Üye
  • ***
  • İleti: 347
  • Cinsiyet: Bayan
Ynt: DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
« Yanıtla #8 : Mayıs 06, 2007, 17:53:42 ÖS »
BENİMDE 14 YAŞINDA DOWNLU Bİ ERKEK KARDEŞİM VAR.BUGÜNE KADAR YAŞADIKLARIMIZI AZ ÇOK YUKARIDA ARKADAŞLAR ANLATTILAR.BİZDE AYNILARINI YAŞADIK.O NEDENLE BEN ALİŞİMİN BAŞARILARINI ANLATMAK İSTİYORUM.
ALİ ŞUNADA FİŞLERİ OKUYUP YAZABİLEN,İKİ BASAMAKLI SAYILARI TOPLAYABİLEN,OKULUNDAKİ TÜM SOSYAL ETKİNLİKLERDE YER ALAN,AİLESİNİ VE ÇEVRESİNE BAĞLI VE SONSUZ SEVGİYLE YAKLAŞAN,AZİMLİ,SEVGİ ARSIZI,DÜNYA TATLISI... DAHA NE DESEM BİLEMİYORUM Kİ...ASLINDA ANLATACAK ÇOK ŞEY VAR AMA SANIRIM BURAYA SIĞMAZ.
O BENİM EN DEĞERLİ VARLIĞIM,İİİ Kİ VAR VE İİİ Kİ BENİM KARDEŞİM.BUGÜNE KADAR BANA ÇOK ŞEY ÖĞRETTİ VE KATTI AMA ÖĞRETECEĞİ VE KATACAĞI ÇOK ŞEY DAHA VAR.SENİ ÇOOOOOOOOOKK SEVİYORUM ALİŞİM
« Son Düzenleme: Mayıs 06, 2007, 17:55:24 ÖS Gönderen: prensses »
•°o.O вєηι öℓ∂üямєуєη şєу вєηι güçℓєη∂ιяιя ( ηιєтz¢нє ) O.o°•

Çevrimdışı sedef75

  • Vefakar Üye
  • ****
  • İleti: 961
Ynt: DOWN SENDROMLU ÇOCUĞU OLAN AİLELERE ÖNERİLER
« Yanıtla #9 : Mayıs 06, 2007, 18:27:00 ÖS »
yüce rabbim sabır versin imtihan dünyası işte çeşit çeşit derdimiz var


 


SimplePortal 2.3.3 © 2008-2010, SimplePortal